疾病名称： 纤维肿瘤浮肿，又被称为“石头疾病”或“münchmeyer病 ”
受影响的人群： Fop是 一种极其罕见的疾病 ，估计会影响 大约有100万人 。它不会影响一个人口统计学 ，而是其他人的影响 。任何人都可以发展FOP，无论他们的性别，种族或种族如何。
原因： FOP是由称为称为的基因中的突变引起的 ACVR1 ，它参与了一个细胞过程 调节骨架的形成 在子宫中 ，然后在一生中策划骨骼修理。突变导致ACVR1基因变得更加活跃， 导致不适当的骨形成 。
在大多数情况下 ，这种突变发生在没有该疾病家族史的人中 。但是 ，在稀有情况下，患者可以继承受病情影响的一位父母的突变。仅需要一个突变基因的副本才能引起FOP 。
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症状： FOP会导致人体的肌肉和结缔组织逐渐被骨组织代替 。这本质上形成了第二个骨架 这阻碍了该人的运动。有人有FOP的第一个迹象之一是 缩短和转弯大脚趾 从出生 。大约50％的患者也会有类似的患者 拇指畸形 。
FOP的症状通常在儿童时期开始 ，其中一些最早的受影响的地区通常是 脖子 ，背部，胸部 ，手臂和腿部。患者也可能会遇到“爆发 ” ，这是 组织肿胀，疼痛和僵硬 那 病情恶化 。这些爆发可以自发地发生 ，也可能是由某种创伤触发的 ，例如受伤，手术或病毒感染，例如流感 。FOP的其他症状包括 艰难的说话或吃饭 （如果嘴受到影响并且无法正确张开） ，以及 听力损失和脊柱畸形。
到30岁时，大多数FOP患者完全是 无法移动。患有疾病的人的平均预期寿命是 大约56年。死亡的最常见原因是患者导致心肺衰竭 失去呼吸的能力 。
治疗： 止痛药和抗炎药 ，例如皮质类固醇 ，可以帮助治疗患者的症状 。也可能建议患者服用 额外的预防措施 为了最大程度地减少受伤和感染的风险，他们可以进行职业疗法以帮助他们进行日常活动。
医生无法进行手术以去除多余的骨组织 ，因为 可能无意中触发这种情况的进一步爆发 。
2023年 ，美国食品和药物管理局 批准了一种称为palovarotene的口服药物 （品牌名称：Sohonos）用于8岁以上的女性和10岁以上男性的FOP治疗 。随后得到了批准 临床试验 在107例患者中。用药物治疗的人显示出过多的骨形成＆mdash； 比对照低约54％ 。
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